Wie wil dat nu weten?

Roman

Op de fiets tussen IJmuiden en Amsterdam, 15/2/13:

'Zouden er veel mensen zijn die zich voor kunnen stellen wat iedere dag pijn hebben met je doet?' Dat vraag ik me daar af. 'Nee, niet veel ben ik bang.'

Wat heeft men er ook aan om te weten dat je er moe van wordt en het moeilijk is je te concentreren. Die concentratie heb je juist extra nodig. Ten eerste om de pijn de baas te zijn. Ten tweede gewoon zoals bij ieder ander om iets te presteren. Bijvoorbeeld een gesprek voeren. Dat zijn twee gevechten tegelijkertijd. Je houdt alles daardoor maar kort vol. Door de pijn ga je minder slapen. Een vicieuze cirkel ligt op de loer. 

Pijn wordt doorgaans op kinderlijk niveau begrepen. Je brandt of stoot je, vervolgens komt er een zenuwsignaal en dat gaat naar de hersenen: het resultaat is pijn. Wie zich niet stoot of brandt moet zich niet aanstellen. Maar je zenuwen kunnen ook, zonder actie van buitenaf, zelf actie ondernemen naar de hersenen: het resultaat pijn zonder stoten. Als je niet de drietrapsraket volgt, denkt men al snel dat er iets mankeert aan je psyche. Terwijl het gewoon een lichamelijk defect kan betreffen. Bij mij heet dat polyneuropathie. Hoe beter je vecht tegen de pijn, hoe minder zichtbaar het effect en hoe meer je een aansteller wordt gevonden. Het gevoel dat je het bijltje er beter bij neer kan gooien wordt daardoor gestimuleerd.

Het is ook zwaar om iedere dag wakker te worden met pijn. Je moet je daaroverheen zetten. Pillen die de pijn bestrijden, doen ook net iets meer dan dat. Ook dat weerstaan kost kracht. Kracht die je niet kan gebruiken om andere onhebbelijkheden - waarvan iedereen wel iets heeft - te onderdrukken. Voor mij telt dat mijn autisme opspeelt dat ik vijfentwintig jaar grotendeels de baas ben geweest. Leven met pijn betekent dat je jezelf opnieuw moet uitvinden. Maar wie wil dat nu weten? 

Als ik echt wil dat mensen snappen wat pijn met een mens kan doen dan moet ik daar een roman over schrijven. Een boek vol zelfspot, relativeringen, humor en slechts een vleugje weltschmerz in de hoop dat ook dit laatste wordt opgepikt door de lezers.

Naschrift 1 (22 januari 2014, bewerkt 15 juni 2021): Hoe het kan dat ik wel fiets? Eén ik heb altijd pijn. Een beetje meer of minder doet er niet toe. Ik verkies de pijn waarvoor ik zelf koos door te trappen. Het fietsen geeft afleiding en voldoening. Door te fietsen maak je ook nog eens endorfine en dopamine aan, waardoor je de pijn minder voelt of die zelfs verdwijnt (vakantie van de pijn noem ik dat) en die een prettig gevoel geven (denk aan het verschijnsel runners high). Dat is misschien de reden dat ik alleen op de fiets het idee heb dat ik echt alert ben, helder kan denken, terwijl het verder zwoegen is met dat hoofd. Bovendien is het voor fietsen niet nodig te voelen waar je staat (dat kan ik niet). Je staat immers continue op dezelfde veertig vierkantecentimeter met je voet.

Er zullen nog steeds mensen zijn die dit niet begrijpen. Volgens mij gaan die uit van het gegeven dat als je het één niet kan je het ander ook niet zult kunnen. Dat is een destructieve gedachte waar een gehandicapte niets aan heeft.

Inmiddels ben ik een getrained fietser. Twee keer in de week ga ik. Op woensdag naar het strand en terug, 55 km. Op vrijdag een lang stuk. Af en toe komt een tocht boven de 200 km uit. In de winter is 150 km al veel. De jaarlijkse afstand is 12.000 km. Dat is 600 uur in het zadel. Met veel plezier.

Naschrift 2 (27 maart 2014):

“Ed van Thijn, 79 jaar, heeft last van een neurologische aandoening die zijn benen aantast en hij geeft geen interviews meer,” aldus NRC-Handelsblad 13 maart 2014 in een interview met de voormalige bewindsman en burgemeester. Ja zo kan je het ook zeggen. Dat heb ik ook en ook elders in het lijf.

Naschrift 3 (25 april 2016): Het doet me goed dat mijn kwaal het boekenweekgeschenk van 2016 heeft gehaald.

Foto's wel van 22/2/13 Je kan ze aanklikken voor een grotere versie.